El Ministerio de Sanidad prevé aprobar este mes un plan de choque de 10 millones de euros destinado a los pacientes de ELA en las fases más avanzadas de la enfermedad, específicamente aquellos que requieren ventilación mecánica y, por lo tanto, cuidados continuos. Este plan estará en vigor hasta que la ley correspondiente se implemente por completo.

La ministra de Sanidad, Mónica García, en una rueda de prensa junto a Fernando Martín, presidente de ConELA, destacó que el objetivo es evitar que los pacientes tengan que tomar decisiones sobre si se someten o no a una traqueotomía basándose en su situación económica.

Este apoyo económico, coordinado por los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales y canalizado a través de ConELA, permitirá contratar hasta cuatro cuidadores para ofrecer la asistencia sociosanitaria necesaria a personas con tetraplejia o tetraparesia que requieran ventilación las 24 horas (ya sea con traqueotomía o con máscara) y a aquellas con disfagia severa. ConELA estima que esto beneficiará a unas 500 personas.

El plan también cubrirá los gastos de gestión de los fondos, incluyendo personal, suministros, desplazamientos y alquileres, asegurando que la red de apoyo llegue a donde sea necesario. Las ayudas serán compatibles con otras subvenciones públicas o privadas, y ConELA podrá subcontratar servicios siempre que estén justificados y cumplan con los requisitos legales.

Se espera que el real decreto que regula esta concesión directa sea aprobado a finales de junio, permitiendo que ConELA comience a trabajar en julio. El plan de choque estará en vigor durante el resto del año y el tiempo necesario del próximo, hasta que se complete el desarrollo de la ley ELA, garantizando una transición suave para los beneficiarios.

Mónica García aclaró que este plan no sustituye a la ley ELA, sino que busca mejorar la vida de los pacientes más vulnerables mientras se implementan las acciones de la ley. Reconoció que los tiempos administrativos no siempre coinciden con los tiempos clínicos, por lo que esta medida es un puente de apoyo temporal.

Simultáneamente, los ministerios están trabajando en el borrador del ámbito de aplicación de la ley y reforzando la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurodegenerativas.

Fernando Martín enfatizó que ConELA no decidirá quién entra en el plan, sino que los pacientes serán derivados por los médicos según su necesidad de ventilación o disfagia severa. Una vez recibido el informe médico, se comenzará a proporcionar cuidados continuos en el domicilio.

Martín celebró la inminente realización del plan de choque, aunque instó a que se extienda progresivamente a todos los necesitados.

Finalmente, hizo un llamamiento a las comunidades autónomas y al Gobierno para que colaboren en el desarrollo e implementación de la ley ELA a nivel nacional.