Segovia se iluminará de verde este 21 de junio por el Día Mundial del ELA

Cartel

Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

La Fundación Luzón y las Asociaciones de Pacientes reclaman un registro nacional de pacientes de ELA para poder abordar de forma global la enfermedad y mejorar así la atención socio sanitaria y la coordinación entre los Servicios de Salud y los Servicios Sociales.

 

Segovia se suma a la campaña #LuzporlaELA, en la participan más de 150 ayuntamientos, iluminando de verde el Acueducto.4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo.

 

Pero al destacar que, cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos, se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada.

 

Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública.

 

21 DE JUNIO, UN DÍA PARA REIVINDICAR 

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que casi 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.

 

Segovia participa en esta campaña iluminando de verde el Acueducto. Se suma así a los 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos entre los que se encuentran Madrid, Barcelona, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza, y de las 15 ciudades del grupo Patrimonio de la Humanidad de España, que se iluminarán mañana de verde con motivo del Día Mundial de la ELA. (listado completo adjunto o en www.luzporlaela.es)

 

"Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación", explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.

 

Además, por primera vez en #LuzporlaELA, el Congreso de los Diputados y el Palacio de la Bolsa de Madrid, así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se suman a esta solidaria iniciativa.