Muñopedro acoge este 18 de febrero el primer maratón musical por la Fundación Niemann Pick

Las personas que padecen esta enfermedad, que tiene su origen en el déficit en la producción de una enzima, no eliminan las grasas y estas se acumulan en diferente órganos vitales como el hígado, bazo o pulmones, con alteraciones de funcionamiento.

Muñopedro (Segovia) acoge este sábado sábado el primer maratón musical solidario 'Por una causa ... la vida', a beneficio de la Fundación Niemann Pick de España, que organiza la asociación cultural Luis Barreno Antón, de Zarzuela del Monte, al coindiciar el 17 de febrero la celebración del Día Nacional de Niemann Pick.

 

El Ayuntamiento de la localidad y otras instituciones como la Diputación, diferentes empresas y asociaciones, y colectivos musicales y grupos han participado para hacer realidad este certamen con el que se pretenden recaudar fondos que permitan investigar sobre esta rara enfermedad, según han señalado desde la institución provincial.

 

Las personas que padecen esta enfermedad, que tiene su origen en el déficit en la producción de una enzima, no eliminan las grasas y estas se acumulan en diferente órganos vitales como el hígado, bazo o pulmones, con alteraciones de funcionamiento.

 

En la actualidad no existe ni cura ni tratamiento, pero sí que están en marcha diferentes ensayos clínicos que necesitan financiación y que depende de las iniciativas que ponen en marcha las familias de los afectados para recaudar fondos.

 

Una de esas familias, dos de cuyos hijos están afectados por la enfermedad --los únicos de los que hay constancia en Segovia y en Castilla y León--, es la que se ha lanzado a organizar este maratón solidario.

 

La programación se iniciará a las 10:00 horas, con un paseo solidario por los alrededores de Muñopedro, que concluirá sobre las 11:00 horas en la ermita del Buen Suceso. A mediodía actuará el grupo de danzas La Esteva, en La Panera, junto al frontón. Una formación que ya dedicó a esta misma causa todo lo recaudado en el festival anual que celebró en el Teatro Juan Bravo el pasado 26 de enero.

 

A continuación, tendrá lugar la presentación del disco del grupo El Albero de la Yesca, que forma parte de la asociación cultural Luis Barreno Antón y dos de cuyos componentes son los padres de los dos niños que padecen la enfermedad en Segovia. El disco, del que se han editado 1.100 copias, se pondrá inmediatamente a la venta al precio de 10 euros.

 

Llegará el turno del vermú-folk por los bares de la localidad acompañados por dulzainas y tamboriles. Después, la comida solidaria, en Las Granjas de Gabriel. A las 17.00 horas actuará el madrileño Pablo Álvaro, en el salón cultural. Y tras el chocolate solidario en Las Granjas de Gabriel, se podrá asistir, a las 19.30 horas a la actuación del grupo Andanzas, del Real Sitio de San Ildefonso, en el salón cultural.

 

Finalizado este último concierto se hara entrega de todo lo recaudado a la presidenta de la Fundación Niemann Pick, Isabel Hontanilla, antes de degustar unas sopas de ajo en el salón cultural de Muñopedro.